Soulagement

Même si je ne me suis pas vraiment étendue sur la question sur ce blog, vous avez pu comprendre que nous avons traversé et traversons encore des moments difficiles avec JolieRomane.

Depuis sa naissance, zhom et moi (et tous ceux qui nous entourent) avons pu constater que la demoiselle est dotée d’un caractère, euh, comment dire en restant polie ?... Un caractère affirmé ? Voilà, on va dire affirmé pour ne pas dire autre chose. Elle est têtue à un point qu’on peut très difficilement imaginer et même concevoir pour un enfant de son âge. Moi aussi avant Romane j’étais persuadée qu’un enfant en bonne santé ne se laisse pas mourir de faim. Moui, mais ça, c’était avant. De même, je ne pouvais pas imaginer qu’on peut passer une nuit sans dormir et hurler le jour suivant pendant 6 heures d’affilée sans tomber de sommeil… Et bien maintenant, grâce à ma fille, je sais que tout cela est possible…

Bref, dans ses premiers mois de vie, nous sommes passés par des moments relativement éprouvants pour notre système nerveux et pour l’équilibre familial. Et puis progressivement, ça a commencé à aller mieux. Du jour au lendemain, elle a accepté la nourriture et a mangé en quantité. Elle a commencé à moins pleurer, elle s’est un peu étoffer. En tant que parents, ce fut un véritable soulagement… jusqu’à la visite pédiatre pour ses 1 ans, le 29 juillet 2010.

Je me souviens bien de la date car ce jour là, au boulot, j’avais reçu un ministre. Disons donc que j’avais ce jour là eu mon lot de stress pour la journée quand je suis arrivée à cette visite à 19h, avec mes 2 poupettes sous le bras vu que zhom était coincé au boulot. Et d’ailleurs, pourquoi stresser ? Romane mangeait depuis 3 mois, elle avait pris un peu de poids, les vacances en famille l’avaient apaisée, j’étais zen. J’étais zen jusqu’à ce que la pédiatre remplaçante me demande avec insistance si j’avais déjà remarqué les bourgeons mammaires de ma fille. Je lui réponds que oui, qu’elle a ça depuis toujours. Elle semble dubitative, me dit que si c’était effectivement le cas, elle les aurait remarqués avant. Alors elle me repose la question : « vous êtes sûre ? Vous êtes vraiment sûre ? ». Forcément, après 5 ou 6 questionnements de ce genre, je ne suis plus sûre de rien. Et puis elle semble drôlement inquiète la pédiatre et elle ne cesse de répéter : » ah, ça m’ennuie, ça, c’est pas bon. C’est peut-être rien mais je l’aurait vu si c’était déjà là… C’est pas bon…vous êtes sûre que ça ne s’est pas développé ces dernières semaines ?... mais je ne veux pas vous inquiéter… » Euh, trop tard là. J’insiste : quel est le problème ? Elle hésite et devant mon insistance elle me lâche qu’elle soupçonne une puberté précoce. Hein ? Sur mon bébé de même pas un an ?! Elle me fait une ordonnance pour passer en vitesse une radio pour déterminer l’âge osseux et une échographie pelvienne. Et surtout, elle me recommande de ne surtout pas regarder sur internet. Une fois sortie, je m’effondre en larmes, appelle zhom en sanglotant… Une fois rentrée, forcément, qu’est ce que je fais en premier ? Je regarde sur internet et là, c’est le coup de massue. Dans 90% des cas, la puberté précoce est liée à une tumeur au cerveau. Et là pour moi, tout s’est télescopé : les soucis pour dormir, pour manger, ses hurlements incessants, le fait qu’elle ne se déplace pas et ne parle pas… et si tout était lié ? On a pu avoir un rendez-vous très rapide pour la radio et l’écho (en 4 jours c’était bon). Et là, nouveau choc : l’âge osseux correspond au double de l’âge civil et semble donc conforter le diagnostic de la pédiatre. Sauf qu’on est en plein mois d’août et qu’il n’y a aucun spécialiste dispo pour répondre à nos questions et analyser les résultats de JolieRomane.

Dans l’attente, on consulte notre généraliste qui nous confirme le lien entre tumeur hypophysaire et puberté précoce. Il nous rassure sur le fait que le pronostic vital n’est pas engagé. Par contre, il nous prépare à l’idée d’un parcours médical lourd et contraignant avec la recherche de médecins spécialistes à l’échelle nationale. On est sortis de ce rendez-vous soulagés par rapport au fait que sa vie n’était pas en danger immédiat et on a pris rendez-vous avec un pédo-endocrinologue début septembre.

Lors de ce rendez-vous, au premier coup d’œil sur les clichés de la radio, l’endocrino a écarté formellement la puberté précoce et donc la tumeur. Selon elle, le labo a fait une mauvaise lecture des clichés et a donc conclu à l’avance de l’âge osseux sur une base erronée. A ce moment, un gros poids est tombé de nos épaules. Enfin, on respirait un peu. En revanche, elle s’est montrée assez préoccupée par la petite taille et le faible poids de JolieRomane et a donc planifié une journée en hôpital de jour fin novembre.

Cette journée a été longue et très éprouvante, pour Romane comme pour nous : multiples prises de sang, elle a du rester à jeun jusqu’à 12h30… On en est sortis lessivés. Et les résultats devaient nous être adressés par courrier quelques semaines après, une fois que les différentes spécialités auraient rédigé leur analyse. Et fin décembre, j’ai reçu un appel de l’hôpital, m’informant qu’à priori, les analyses aient mis en évidence en carence en hormone de croissance. Nouveau choc… Au même moment, se tenait le procès en appel de l’hormone de croissance avec les familles des victimes de la maladie de Creutzfeld Jacob… Le protocole médical prévoit que ces résultats doivent être confirmés par de nouveaux examens plus approfondis donc nouvelle journée d’hospitalisation en janvier. Prises de sang tous les quarts d’heure pendant 2h30, radios, examens ORL, tests urinaires… Encore. Et cette fois, on nous annonce un délai de 6 à 8 semaines pour avoir des résultats…

En parallèle, zhom et moi sommes plus optimistes : JolieRomane s’est mise à marcher, elle parle mieux que BelleMorgane au même âge et elle est plus épanouie et plus souriante qu’avant, même si elle conserve son caractère de cochon. Et puis on a relativisé : la carence en hormone de croissance se traite, aujourd’hui le traitement est fiable,… Bref, on fait face.

Et puis hier, on a reçu un courrier de l’hôpital indiquant que les derniers examens écartaient l’hypothèse de la carence en hormone de croissance. Les examens sont normaux et ne mettent rien en évidence. JolieRomane reste un tout petit gabarit et l’endocrino nous a donné un rendez-vous de suivi pour octobre pour suivre l’évolution de sa courbe de poids et de taille mais on va enfin pouvoir souffler un peu sans avoir cette attente avec laquelle on vivait depuis 8 mois. Ca va nous faire à tous beaucoup de bien !